Dr Gustavo Ordoqui
(Prof. de Derecho Médico de la UM).-
1.-Nociones Introductorias.--
En los últimos años se ha producido un cambio esencial en la profesión médica y su relación con el paciente.- En concreto podemos decir que, a partir de la ley 18.591 de 9 de setiembre de 2009 (o sea, hace “10 años”), con la regulación de la Colegialización de la Profesión Médica (reglamentada por el Decreto 83/010 de 25 de febrero de 2010) se reactiva con verdadera trascendencia practica la vigencia de deberes como el de velar por la dignidad de esta profesión, debiéndose ejercer dentro del respeto de los valores y reglas del Código de Ética Medica (art 4 lit 1 y 2 de la ley 18591)siendo una de sus manifestación precisamente los cuidados paliativos sobre enfermos terminales.-
Como verdadero “broche de oro” con la ley 19.286 de 20 de agosto de 2013, se aprueba el Código de Ética Médica del Colegio Médico del Uruguay que desde nuestro punto de vista dignifica a pleno la profesión medica consolidando su base ética fundamental y dignificante.- Ética que al tiempo de ser normatizada se asienta en los derechos humanos y libertades fundamentales de la dignidad humana que están en juego, entre otros tan tos casos, precisamente a la hora de considerar cuidados paliativos.-
Como verdadero “tesoro” el art 81 de Código de Ética Médica, en la línea del art 332 de la Constitución Uruguaya señala que: La enunciación de principios, normas y deberes hecha por este Código no implica el desconocimiento de otros inherentes a los derechos y libertades fundamentales y a las bases éticas de la medicina.- Con esta forma quedan reconocidos los derechos básicos naturales a la persona humana incluso aquellos que pudieron no haberse referido expresamente por la norma como tales pero que son inherentes a la persona humana.-
2.- Cuidado paliativo como derecho inherente a la persona.-
Inherente procede del latín inhaerens, una conjugación del verbo inhaerere (“permanecer unido”). El concepto se utiliza para nombrar a aquello que, debido a sus condiciones naturales, resulta imposible separarlo de algo ya que está unido de una manera indivisible a eso.
Esta remisión a los derechos inherentes a la persona que se realiza en el art 81 antes referido marca la filiación iusnaturalista de los valores y derechos en que se sustenta la actividad médica en nuestro país.- Esto quiere decir que todas las personas gozan de estos derechos, más allá de cualquier factor particular (nacionalidad, religión, raza, orientación sexual, clase social, etc.). Se trata de derechos que no tienen que ver con la legislación vigente, sino que están vinculados a la condición humana.- La norma reconoce (no crea) lo que ya se tiene por ser precisamente persona humana.-
El derecho a cuidados paliativos aparece como uno de estos derechos inherentes natural a la persona del enfermo referido incluso en cierta normativa a la que se alude seguidamente
Como caso práctico consideramos de interés ponderar la normativa y los conceptos básicos de los denominados cuidados paliativos como expresión de vigencia de la tutela de valores y derechos esenciales de la persona humana en una instancia final de su vida
3.-Normativa en materia de Cuidados Paliativos
Como antecedente normativo primario la Ley 18335 de Derechos y Deberes de los Usuarios, ordena en su artículo 6° “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública”
. En su artículo 7º “Todo paciente tiene derecho a una atención en salud de calidad, con trabajadores de salud debidamente capacitados y habilitados por las autoridades competentes para el ejercicio de sus tareas o funciones”.
Luego el artículo 17° inciso D establece que toda persona tiene derecho a “morir con dignidad, entendiendo dentro de este concepto el derecho a morir en forma natural, en paz, sin dolor, evitando en todos los casos anticipar la muerte por cualquier medio utilizado con ese fin (eutanasia) o prolongar artificialmente la vida del paciente cuando no existan razonables expectativas de mejoría (futilidad terapéutica (Ver Anales de Legislación Uruguaya N 1. UM Código de Ética Médica del Colegio Médico del Uruguay- pág. 85)
El Código de Ética Médica del Colegio Médico del Uruguay, en el capítulo V “Problemas éticos específicos”, apartado V.2. “Final de la vida humana” establece en su artículo 48 que “en enfermos terminales, es obligación del médico a continuar con la asistencia del paciente con la misma responsabilidad y dedicación, siendo el objetivo de su acción médica, aliviar el sufrimiento físico y moral del paciente, ayudándolo a morir dignamente. En etapas terminales de la enfermedad no es ético que el médico indique procedimientos diagnósticos o terapéuticos que sean innecesarios y eventualmente perjudiciales para su calidad de vida” Ver Anales de Legislación Uruguaya N 1. UM Código de Ética Médica del Colegio Médico del Uruguay- pág. 27) (*)
(*) La Ley 18473 de Voluntad Anticipada establece en su artículo 1º inciso IV, “no se entenderá que la manifestación anticipada de voluntad implica una oposición a recibir los cuidados paliativos que correspondieren”
El uso de opioides (estupefacientes) en nuestro país se encuentra regulado de acuerdo a la Ley 14.294 de Estupefacientes, de 31 de octubre de 1974 y su Decreto reglamentario 454/976 de 20 de julio de 1976, y a la Ley 17.016 de 22 de octubre de 1998, que modifica y amplía a la Ley 14294. También se regula por 3 Convenciones de Naciones Unidas de las cuales Uruguay es signatario: ♣ Convención Única de Nueva York de 1961 (Ley 14.222 de 11/771974), ♣ Convenio sobre Sustancias Psicotrópicas realizado en Viena, Austria en febrero de 1971 ♣ Convención de las Naciones Unidas contra el Tráfico de Estupefacientes y Sustancias Psicotrópicas (Viena - Austria, 1988) ratificada por Ley N° 16.579 de 21/9/1994.
4.-.-Concepto.-
En “sensu strictu” los cuidados paliativos constituyen un tema no sólo médico sino ante todo una disciplina que en su desarrollo encuentra al hombre en su totalidad y, por tanto, de éste recibe su connotación filosófica, espiritual y antropológica. Más aún, los cuidados paliativos se dirigen no sólo al individuo en cuanto tal sino porque forma parte de un conjunto familiar, profesional y social Los cuidados paliativos son un acercamiento que tiende a mejorar la calidad de la vida de los pacientes y de sus familias que afrontan problemas conexos con las enfermedades denominadas “life threatening” – es decir, las que ponen en peligro la vida del paciente – mediante la prevención y el alivio del dolor,
Los cuidados paliativos son particularmente importantes pues:
♣ Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas
♣ Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal
♣ No intentan acelerar ni retrasar la muerte
♣ Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente
♣ Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
♣ Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo
♣ Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado
♣ Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad
♣ Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas”
El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor. No se puede curar pero si aliviar Éstos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando los pacientes se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida
En síntesis, el objetivo de los cuidados paliativos es evitar o tratar lo más pronto posible los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad y de su tratamiento, y los problemas psicológicos, sociales y espirituales correspondientes. El objetivo no es curar la enfermedad. Los cuidados paliativos también se llaman cuidados de alivio, cuidados médicos de apoyo y control de síntomas. Se enfocan en el cuidado no en la curación
5.-Caracteres
Los cuidados paliativos se caracterizan también por: –
A) la globalidad de la intervención terapéutica que, teniendo por objetivo la calidad de la vida residual, no se limita al control de los síntomas físicos sino que se extiende al sostén psicológico, relacional, social y espiritual; –
B) la valorización de los recursos del enfermo y de su familia así como del tejido social en el que están insertados; –
C) la multiplicidad de las figuras profesionales y no profesionales que están implicadas en el plan de cura;
D) el pleno respeto de la autonomía y de los valores de la persona enferma; –
E) la fuerte integración y la plena inserción en la red de los servicios sanitarios y sociales;
F) –la intensidad de los cuidados que deben ser capaces de dar respuestas rápidas y eficaces al cambio de las necesidades del enfermo;
G) – la continuidad del cuidado hasta el último instante; –
H) la calidad de los servicios proporcionados
6.- ¿Desde cuándo comienzan?
Uno de los temas mayormente debatidos en la comunidad científica vierte sobre la identificación del momento más indicado para iniciar los cuidados paliativos. Según un punto de vista estrictamente médico, los cuidados deberían iniciar cuando las terapias destinadas a controlar la evolución de la enfermedad ya no son eficaces y ya no es real el objetivo de prolongar la misma vida, con la finalidad principal de mejorar la calidad de la vida; esto significa control del dolor en sus diferentes aspectos, malestares físicos que se acompañan al avance de la enfermedad, ofrecimiento de sostén psicológico al enfermo y a la familia con el objetivo de evitar el aislamiento y la soledad y aliviar el sufrimiento espiritual
7.-¿Puede recibir cuidados paliativos un familiar?
Los familiares representan una parte importante del tratamiento del cáncer y, como el paciente, tienen varias necesidades cambiantes. Es común que los familiares se sientan abrumados por las responsabilidades adicionales que tienen ahora. Muchos encuentran difícil cuidar a un familiar enfermo mientras satisfacen sus otras obligaciones, como su trabajo y cuidar sus otros familiares. Otros problemas se pueden añadir a la tensión, incluso la incertidumbre de cómo ayudar a sus seres queridos en situaciones médicas, el apoyo social insuficiente y las emociones como la preocupación y el temor
Ya sea durante el normal transcurso de la enfermedad, pero sobre todo cuando el empeoramiento se vuelve irreversible, el enfermo debe ser considerado en su entorno familiar; todas las componentes están implicadas activamente en el proceso de la enfermedad. En el pasado se buscaba aislar al enfermo y se percibía a la familia como un peso, mientras actualmente, sobre todo en las estructuras más evolucionadas, se implica cada más a la familia cuya participación constituye una ayuda fundamental. Durante el período incluso muy largo cuando se encuentra en el estadio terminal de la enfermedad, el paciente tiene necesidad de la cercanía de los familiares para poder vivir su condición lo más serenamente posible, circundado por los afectos más queridos.
Es importante escuchar a los parientes, compartir con ellos el dolor y aliviarlos en parte de las ansias con un apoyo participado y competente, de modo que se instaure una atmósfera de aceptación, colaboración y relativa serenidad.
Es necesario estimular la colaboración entre el personal sanitario, adecuadamente preparado, y la familia; es oportuno humanizar al máximo dicha relación: el apoyo y la consolación a la familia son indispensables; si el núcleo familiar es liberado de las numerosas dificultades prácticas y psicológicas con las que debe compartir cotidianamente, será capaz de estar junto al enfermo en el mejor de los modos, evitando así que se sienta abandonado
Problemas emocionales, sociales y de afrontamiento. Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia igualmente pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos y otros deberes.
8.-Cuidado con la compasión.-
La compasión, cuando no se tiene la voluntad de afrontar el sufrimiento y acompañar al que sufre, lleva a la supresión de la vida para eliminar el dolor, tergiversando así el estatuto ético de la ciencia médica. Por el contrario, la verdadera compasión promueve todo esfuerzo razonable para favorecer la curación del paciente. Al mismo tiempo, ayuda a detenerse cuando ya ninguna acción resulta útil para ese fin.
El rechazo del ensañamiento terapéutico no es un rechazo del paciente y de su vida. En efecto, el objeto de la deliberación sobre la conveniencia de iniciar o continuar una práctica terapéutica no es el valor de la vida del paciente, sino el valor de la intervención médica en el paciente.
Sin embargo, la ciencia y la técnica jamás podrán dar una respuesta satisfactoria a los interrogantes esenciales del corazón humano. A estas preguntas sólo puede responder la fe. La Iglesia quiere seguir dando su contribución específica a través del acompañamiento humano y espiritual de los enfermos que desean abrirse al mensaje del amor de Dios, siempre atento a las lágrimas de quien se dirige a él (cf. Sal 39, 13
9.- La verdad sobre el dolor y el sufrimiento.-Derecho a no sufrir innecesariamente.-
Cuanto se evalúan las necesidades de los enfermos de cáncer y de VIH/SIDA, la falta de tratamiento del dolor es la más frecuente y dramática porque se refiere a todas las dimensiones de la vida humana produciendo sufrimiento emotivo y daños sociales que incluso pueden llevar a una invalidez total en el caso de sufrimientos graves El sufrimiento genera amor hacia el que sufre, un amor desinteresado para ayudarlo aliviándolo. Esto se hace ahora en forma organizada y oficial, mediante las organizaciones sanitarias y sus profesionales, también a través de los voluntarios. Se trata de una verdadera vocación, en especial cuando se une en la Iglesia con una profesión cristiana. Descuella en este campo la ayuda que las familias prestan a sus miembros enfermos. Y entran en la categoría del Buen Samaritano también todos aquellos que actúan no solamente en favor de los enfermos, sino para desterrar toda clase de males, los que luchan contra el odio, la violencia, la crueldad, contra todo tipo de sufrimiento del cuerpo y del alma. Todo hombre debe sentirse llamado en primera persona a testimoniar su amor en el sufrimiento y no debe dejarlo sólo a las instituciones oficiales. La parábola del Buen Samaritano converge con lo dicho por Cristo en el Juicio final: “Estuve enfermo y me visitaste”
La única manera para descifrar el enigma del dolor y el sufrimiento es el camino del amor. Un amor que es capaz de transformar la nada en plena realidad. La carencia de sentido, la carencia de dirección, la anticultura radical, la contradicción, la muerte; en plenitud de sentido, en orientación plena, en cultura ascendente, en afirmación gozosa, en vida; la locura y la insensatez en lo más cuerdo y sabio. Es la íntima solidaridad del amor triunfante que resucita, dentro de la solidaridad amorosa en el sufrimiento más terrible que mata. Es la victoria sobre la muerte.
El hombre sufre de diversos modos, no siempre considerados por la medicina, ni siquiera en sus más avanzadas ramificaciones ya que el sufrimiento es algo todavía más amplio que la enfermedad, más complejo y, a la vez, aún más enraizado en la humanidad misma.
Cuando distinguimos entre el sufrimiento físico y moral, la misma tiene como fundamento la doble dimensión del ser humano: corporal y espiritual. Aunque las palabras ³sufrimiento´ y³dolor´ se pueden usar, hasta un cierto punto como sinónimos, el sufrimiento físico se da cuando duele el cuerpo, mientras que el sufrimiento moral es dolor del alma. Se trata del dolor de tipo espiritual y no solo de la dimensión³psíquica´, es decir, del dolor que acompaña tanto el sufrimiento moral como físico.
El Sufrimiento, dice el Papa, consiste en la experiencia de la privación del bien. La privación del bien es el mal. La causa del sufrimiento es así un mal; por tanto, sufrimiento y mal no se identifican La realidad del sufrimiento plantea una pregunta sobre la esencia: ¿qué es el mal?. La respuesta cristiana a esta pregunta es distinta a la que plantean algunas tradiciones culturales y religiosas. Desde el concepto cristiano, el hombre sufre a causa del mal, que es una cierta falta del bien; es decir que el hombre sufre a causa del bien del que el mismo se ha privado.
El valor del sufrimiento humano El sufrimiento genera amor hacia el que sufre, un amor desinteresado para ayudarlo aliviándolo. La única manera para descifrar el enigma del dolor y el sufrimiento es el camino del amor. Un amor que es capaz de transformar la nada en plena realidad
Esto se hace ahora en forma organizada y oficial, mediante las organizaciones sanitarias y sus profesionales, también a través de los voluntarios. Se trata de una verdadera vocación, en especial cuando se une en la Iglesia con una profesión cristiana. Descuella en este campo la ayuda que las familias prestan a sus miembros enfermos. Y entran en la categoría del Buen Samaritano también todos aquellos que actúan no solamente en favor de los enfermos, sino para desterrar toda clase de males, los que luchan contra el odio, la violencia, la crueldad, contra todo tipo de sufrimiento del cuerpo y del alma
Es indispensable, como forma de respeto hacia el individuo y su dignidad, reducir o por lo menos hacer soportable el sufrimiento; ante todo hay que entender a qué sufrimiento se hace referencia, si al del enfermo o al de las personas cercanas o de los parientes
10.-Solidaridad y compañía.- Dolor de la soledad
Un enfermo grave cambia la vida, las carreras y el trabajo de las personas de alguna manera relacionadas con el enfermo. Además, es necesario considerar que la persona que siente el acercarse de la muerte sufre un dolor no sólo físico: advierte la soledad de encontrarse solo sin compañía en un pasaje difícil hacia lo desconocido y es entonces como nunca que quisiera sentirse estrechar la mano de una persona amiga, que quisiera escuchar palabras afectuosas de las personas queridas, que quisiera la consolación de una promesa religiosa. En cambio, a menudo se convierte en un número de una habitación de un hospital: por tanto, el que quiere realmente su bien, no debería dejarlo solo.
Como confirmación de esto, deseo concluir con las palabras del Santo Padre en la carta apostólica Salvifici doloris: “El sufrimiento humano constituye en sí mismo casi un específico ‘mundo’ que existe junto con el hombre, que aparece en él y pasa, o a veces no pasa, pero se consolida y se profundiza en él.
El mensaje central que deriva de los Cuidados Paliativos es el siguiente: cuando ya no hay nada que hacer, aún hay mucho que ofrecer
11- Verdad técnica.-
Un amigo me dijo estar de acuerdo con el respeto a la vida, pero también a favor del suicidio asistido (ayudar al paciente a suicidarse) porque su abuela había sufrido dolores terribles durante dos meses antes de morir debido a un cáncer en los huesos. Mi amigo pensaba que quizá hubiese sido mejor que los médicos le hubieran acortado la vida. Los médicos que tratan a pacientes con enfermedades crónicas como el cáncer, están convencidos que con la tecnología y medicina actual en el 95 por ciento de los casos podemos controlar el dolor, aunque debamos reconocer que la mayoría de pacientes está en desacuerdo con nosotros. Ahora existen «especialistas» del dolor que se encargan de los casos más difíciles. Otra creencia errada entre los médicos es que si recetan narcóticos, la Agencia Federal de Control de Drogas (DEA) supervisará las recetas y los castigarán por prescribir muchas sustancias. Sin embargo, si el médico receta lo apropiado y no hace algo ilegal no perderá su licencia.
12 Mito sobre la morfina
Una cuestión clave es la que se refiere a los mitos sobre la morfina. La morfina ha sido descrita como don de Dios para la humanidad. No se puede proporcionar buenos cuidados paliativos sin emplear de modo competente la morfina, aliviando los dolores de la persona que está acercándose a la muerte, en los días que todavía le quedan por vivir. Los pacientes que sufren por enfermedades en su estadio terminal no corren el riesgo de volverse dependientes de esta sustancia. En estas situaciones la morfina no abrevia la vida sino, por el contrario, ofrece al paciente la fuerza de vivir. Cuando se usa con competencia, la calidad de la vida del paciente mejora, sin influir negativamente sobre la mente.
No se puede imponer a todos un ‘comportamiento heroico’. Porque muchas veces ‘el dolor disminuye la fuerza moral’ en la persona: los sufrimientos ‘agravan el estado de debilidad y de agotamiento físico, obstaculizan el ascenso del alma y consumen las fuerzas morales en lugar de sostenerlas. En cambio, la supresión del dolor procura una distensión orgánica y psíquica, facilita la oración y hace posible una donación de sí mismo más generosa. La prudencia humana y cristiana sugiere para la mayoría de los enfermos el uso de medicamentos apropiados para aliviar o suprimir el dolor, aunque de éstos puedan derivarse entorpecimiento o menor lucidez mental
13.- Cuidado paliativo espiritual.-
Los cuidados paliativos espirituales que se le puedan ofrecer al enfermo constituyen no sólo una necesidad sentida, sino un derecho fundamental de todo enfermo, con la consiguiente responsabilidad de quienes le atienden, particularmente de quienes conocemos como agentes de la pastoral de la salud.
Vale la pena insistir que no se trata únicamente de ayudar en las tareas que realizan los capellanes de un hospital o centro asistencial, o de otros sacerdotes católicos que colaboren con ellos y de los ministros de otras religiones, sino que deben cooperar activamente con ellos, formando un verdadero equipo de cuidados paliativos, en el cual la atención espiritual constituya una prioridad. El respeto a las necesidades espirituales del paciente y la ayuda para que pueda satisfacerlas forman parte de los cuidados básicos de enfermería, en todas las circunstancias. Si las prácticas religiosas son esenciales para el bienestar del hombre en estado de salud, son todavía más indispensables en caso de enfermedad
14.- Conclusión
A.- En una sociedad que envejece, en la que la vida se prolonga pero a la que a menudo se asocian patologías crónico-degenerativas invalidantes, o bien enfermedades oncológicas devastantes ; en un país en donde los costos sanitarios cada vez más se vuelven insostenibles y el estado social está en crisis; en el que la voz de los más débiles corre el riesgo de perderse frente a la lógica aplastante de la economía y de las finanzas, es necesario luchar para asegurar la garantía del derecho a una muerte natural digna, fuera de las lógicas del ensañamiento terapéutico, pero también contra toda tentación de “eutanasia”
B.-En nuestro derecho la realidad de los cuidados paliativos como un derecho inherente a la persona del enfermo terminal cuenta con un respaldo normativo especialmente claro luego de que a través del Colegio Médico del Uruguay se aprobara el tan esperado pero no por ello menos excelente Código de Ética Médica del Uruguay (Ver n 1)
C) La única manera para descifrar el enigma del dolor y el sufrimiento es el camino del amor. Un amor que es capaz de transformar la nada en plena realidad. La carencia de sentido, la carencia de dirección, la anticultura radical, la contradicción, la muerte; en plenitud de sentido, en orientación plena, en cultura ascendente, en afirmación gozosa, en vida; la locura y la insensatez, en lo más cuerdo y sabio. Es la íntima solidaridad del amor triunfante que resucita, dentro de la solidaridad amorosa en el sufrimiento más terrible que mata. Es la victoria sobre la muerte.
D).- Es necesario que el paciente acepte su enfermedad como algo que va más allá de su voluntad, que reconozca sus limitaciones, que enfrente este sufrimiento con valor, y mantenga siempre la fe y la esperanza. Para esto se necesita mucha vida espiritual, el apoyo de la familia y la compañía de los amigos.
Es hora de dejar de lado mitos y creencias erradas que ponen en peligro la vida de los pacientes y seres queridos. Debemos prepararnos mejor para cuidar a quienes sufren y apoyar a nuestros pacientes y familiares en los últimos días de vida, para que accedan a la tranquilidad espiritual , con ellos mismos y sus semejantes, con una visión de esperanza que les permita prepararse para la vida eterna.
E.-Para concluir diremos con el escritor Jean Rostand que no hay ninguna vida, por muy degradada, deteriorada, rebajada o empobrecida que esté, que no merezca respeto ni que se la defienda con denuedo. Pensamos que en honor de una sociedad radica en asumir, en aceptar el oneroso lujo que supone para ella la carga de los incurables, los inútiles, los incapaces; se debería medir su grado de civilización por el esfuerzo y la vigilancia a que se obliga por mero respeto a la vida.-
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